“জীবনের শিখা আমাকে এই চেয়ারে ঠেলে দিয়েছে,” ক্রিস্টোফ মালসট, তার তত্ত্বাবধায়ক দ্বারা চালিত ইউটিলিটি গাড়ির পিছনে বসে যাত্রীর বগিতে গানের তালে তালে বসে। আশ্চর্যের কিছু নেই যে গানগুলি তাঁর জন্য লেখা বলে মনে হয়: তিনিই সেগুলি রচনা করেছিলেন। “আমি সিদ্ধান্ত নিয়েছি যে আমার মতো কঠিন পরিস্থিতিতে এবং তাদের বাঁচতে উত্সাহিত করার জন্য গান লিখব,” তিনি ব্যাখ্যা করেন।
সাত বছরেরও বেশি সময় ধরে, ক্রিস্টোফ মালসোট অ্যামিওট্রফিক ল্যাটারাল স্ক্লেরোসিস (ALS) নিয়ে বসবাস করছেন, যা মস্তিষ্ক এবং মেরুদণ্ডের মোটর নিউরনের প্রগতিশীল ক্ষতি দ্বারা চিহ্নিত করা হয়। অসুস্থতা তাকে পর্যায়ক্রমে গ্রাস করে। “2022 সালের শুরুতে, আমি একটি হুইলচেয়ারে থাকতে শুরু করি এবং 2022 সালের শেষের দিকে, আমি আমার উপরের অঙ্গ এবং আমার হাতের ব্যবহার হারিয়ে ফেলেছিলাম। আজ, আমি সম্পূর্ণভাবে বন্দী, আমার শরীরের বন্দী… কিন্তু আমার মনের নয়। একটি বিশেষ কাঠামোতে স্থাপন করা হচ্ছে।
“80% মানুষ তিন থেকে পাঁচ বছরের মধ্যে অদৃশ্য হয়ে যায়”
সেখানে, তিনি জীবনের সহজ আনন্দের সাথে পুনরায় সংযোগ স্থাপন করেন, যা দীর্ঘকাল ধরে নেওয়া হয়েছিল। “বাড়িতে, সমস্ত ইন্দ্রিয় কাজ করে: স্বাদ, স্পর্শ, দৃষ্টিশক্তি, শ্রবণ,” তিনি ব্যাখ্যা করেন। পরিবারের সাথে মধ্যাহ্নভোজ, বসন্তের প্রথম দিকে সূর্যস্নান, ছাদে এক গ্লাস গোলাপ, সবই ছোট জয়। “সূর্য দেখা দেওয়ার সাথে সাথে আমাদের গোলাপ পান করতে হবে!” (…) পেট্রলের দাম সম্প্রতি তীব্রভাবে বেড়েছে… আমি লোকেদের যা করার পরামর্শ দিচ্ছি তা হল গাড়ি চালানো বন্ধ করা এবং একটু বেশি পান করা,” তীক্ষ্ণ চোখের ষাট বছরের বৃদ্ধকে জ্বালাতন করে।
হাস্যরসের পিছনে, ক্রিস্টোফ তার অসুস্থতার ভয়াবহ পূর্বাভাস সম্পর্কে ভালভাবে সচেতন। ALS-এর প্রথম লক্ষণগুলি সাধারণত 50 থেকে 70 বছর বয়সের মধ্যে দেখা যায় এবং, একবার নির্ণয় করা হলে, রোগীদের খুব কম সম্ভাবনা থাকে। “আমার মতো আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য, 80% তিন থেকে পাঁচ বছরের মধ্যে অদৃশ্য হয়ে যায়,” তিনি লড়াই করার আগে লক্ষ্য করেন: “তবে সাত বছর পরে, আমি এখনও এখানে আছি।”
ক্রিস্টোফ মালসোটের তাই পরিকল্পনা রয়েছে। তার ছেলে তার মোটরসাইকেলের লাইসেন্স পেতে চায়, এই বাবার জন্য গর্বের উৎস, একজন প্রাক্তন বাইকার, যিনি স্বাধীনতার অনুভূতি ভালোবাসেন। একসাথে, তারা এমনকি একটি অভিযোজন সম্পর্কে চিন্তা করছে যা ক্রিস্টোফকে গাড়ির পিছনে একটি আসন নিতে দেয়। ইতিমধ্যে, তিনি তার আবেগের চিত্রে তার হুইলচেয়ারটি সাজিয়েছেন: চাকায় একটি মোটরসাইকেলের একটি কালো এবং সাদা অঙ্কন রয়েছে। “যখন আমি এটা দেখেছিলাম, আমি ভেবেছিলাম: ‘আমার এখনই এটা দরকার!’ », তিনি উজ্জ্বল করেন, এই হালকাতার প্রতি বিশ্বস্ত যা তাকে চিহ্নিত করে। “এমনকি আমরাও নই যে তাকে সহ্য করি, তিনিই আমাদের শক্তিশালী করে তোলে,” তার তত্ত্বাবধায়ক অ্যাঞ্জেলিন হাসে।
