লন্ডন – ব্রিটিশ ভাই জর্ডান এবং সিয়ান অ্যাডামস উইম্বলডনে ভিআইপিদের মধ্যে কাটানো তাদের দিনের ছোট স্মৃতিচিহ্ন ফিরিয়ে আনার বিষয়টি নিশ্চিত করেছেন।
একটি প্রোগ্রাম। রয়্যাল বক্স বসার চার্ট এতে তাদের নাম রয়েছে। একটি টুপি।
সামনে যা আছে তার কারণে তারা এখন তাদের অংশীদারদের সাথে স্মৃতি তৈরি করে এবং লালন করে। ভাইদের একটি বিরল জেনেটিক মিউটেশন রয়েছে যা ফ্রন্টোটেম্পোরাল ডিমেনশিয়া (এফটিডি) হতে প্রায় নিশ্চিত। তাদের মা, জেরাল্ডাইন, 2016 সালে 52 বছর বয়সে এই রোগে মারা যান।
ভাইয়েরা, যারা তাদের 40-এর দশকের মাঝামাঝি থেকে লক্ষণগুলি শুরু হবে বলে আশা করেন, মস্তিষ্কের রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে তাদের মিশনের অংশ হিসাবে 33 দিনে 33টি ম্যারাথন দৌড়েছিলেন।
“অন্যান্য লোকেদের পক্ষে ওকালতি করে এবং ডিমেনশিয়া সম্প্রদায়কে একত্রিত করার চেষ্টা করে আমরা প্রতিকূলতাকে আশাব্যঞ্জক কিছুতে পরিণত করতে সক্ষম হয়েছি এবং আশা করি এটি তাদের কাছে প্রমাণ করবে যে তারাও একটি ইতিবাচক জীবনযাপন করতে পারে,” জর্ডান, 31, একটি সাক্ষাত্কারে অ্যাসোসিয়েটেড প্রেসকে বলেছেন।
এটি সবই লন্ডন ম্যারাথনে শুরু হয়েছিল, যেখানে জর্ডান তার পিঠে বাঁধা একটি রেফ্রিজারেটর নিয়ে 26.2 মাইল দৌড়েছিল – পরিবারের সদস্যরা তাদের প্রিয়জনদের জন্য FTD সহ ওজন বহন করে।
পরের দিন, তারা তাদের “আইরিশ চ্যালেঞ্জ” শুরু করে, দ্বীপের 32টি কাউন্টির প্রতিটিতে একটি দৈনিক ম্যারাথন। তাদের মায়ের পরিবারে আইরিশ শিকড় রয়েছে এবং তাদের পরিবারের 12 জন সদস্য এই রোগে মারা গেছে, তারা বলেছে।
আয়ারল্যান্ডে, ‘এফটিডি ব্রাদার্স’-এর গতিবেগ অপরিসীম ছিল, সমর্থকরা যোগদান এবং তাদের সমর্থন করে, জাতীয় টেলিভিশনে উপস্থিতি এবং আয়ারল্যান্ডের উপ-প্রধানমন্ত্রীর আমন্ত্রণ সরকারি কর্মকর্তাদের সাথে কথা বলার জন্য যে তারা কীভাবে ডিমেনশিয়া আক্রান্ত ব্যক্তিদের আরও ভালভাবে সহায়তা করতে পারে সে সম্পর্কে।
ব্রিটিশ পক্ষ থেকে, প্রিন্স উইলিয়াম তাদের “অনুপ্রেরণাদায়ক যাত্রা” এর জন্য অভিনন্দন জানিয়েছিলেন। অল ইংল্যান্ড ক্লাব তারপর রয়্যাল বক্সে একটি আমন্ত্রণ পাঠায়, যেখানে ভাই এবং তাদের নিজ নিজ অংশীদাররা শুক্রবার পুরুষদের সেমিফাইনাল ম্যাচ দেখেছিল।
তারা রবিবার ডাবলিনের ক্রোক পার্কে জাতীয় গেলিক ফুটবল সেমিফাইনালের জন্য গ্যালিক অ্যাথলেটিক অ্যাসোসিয়েশনের বিশেষ অতিথি হওয়ার পরিকল্পনা করেছিল।
FTD এর নিষ্ঠুর বাস্তবতা
ইউকে ন্যাশনাল হেলথ সার্ভিস এফটিডিকে ডিমেনশিয়ার একটি বিরল উপপ্রকার হিসেবে বর্ণনা করে যা “অত্যন্ত উত্তরাধিকারী” এবং “আচরণ, ব্যক্তিত্ব, ভাষা এবং মোটর ফাংশনে পরিবর্তন” দ্বারা চিহ্নিত। একটি MAPT মিউটেশনের সাথে – যা ভাইয়েরা বহন করে – রোগটি “পুরোপুরি অনুপ্রবেশকারী”, NHS অনুসারে, গড় বয়স 49 এর সাথে “পিতামাতার শুরু হওয়ার বয়সের সাথে একটি শক্তিশালী সম্পর্ক”।
নির্ণয়ের প্রায় ছয় বছর পর ভাইদের মা বার্মিংহামের ঠিক দক্ষিণে রেডডিচে তার বাড়িতে মারা যান।
99.9 শতাংশ সম্ভাবনা উদ্ধৃত করে জর্ডান বলেছেন, “এটি একটি গ্যারান্টি যে আমরা সেখানে পৌঁছব।” “যদি না হয়, এটি কখন একটি প্রশ্ন।”
জর্ডান এবং সিয়ান, 25, পরীক্ষা করা হয়েছিল যা জেনেটিক সমস্যা নিশ্চিত করেছে। তাদের বড় বোন কেনেডি নেতিবাচক পরীক্ষা করেছেন।
FTD এর জন্য কোন প্রতিকার নেই।
“যদি আমি এই বিষয়ে সম্পূর্ণ সৎ এবং বেশ নির্লজ্জ হই, আমি বিশ্বাস করি না যে আমার এবং আমার ভাইয়ের জন্য একটি নিরাময় সময়মতো আসবে,” জর্ডান বলেছিলেন। “লক্ষণগুলি দেখা দেওয়ার আগে আমার কাছে 10 থেকে 15 বছর সময় আছে। … আমরা কেবল জীবন রক্ষাকারী গবেষণা সহ সমস্ত ক্ষেত্রে জিনিসগুলিকে এগিয়ে নিয়ে যেতে চাই, তবে সামাজিক সহায়তা এবং পরিষেবাগুলি ঠিক ততটাই গুরুত্বপূর্ণ এবং এমন কিছু যা আমরা পরিবার এবং যাদের জন্য আমরা সমর্থন করি তাদের কাছ থেকে আমরা অনেক কিছু শুনি।”
ব্রিটেন এবং আয়ারল্যান্ডে আল্জ্হেইমার গ্রুপের সাথে কাজ করে, তারা প্রায় 2 মিলিয়ন পাউন্ড ($2.7 মিলিয়ন) সংগ্রহ করেছে এবং পরিষেবাগুলির জন্য বর্ধিত সরকারী সহায়তা পাওয়ার দিকে মনোনিবেশ করেছে যাতে “ডিমেনশিয়া আক্রান্ত ব্যক্তিরা এবং তাদের পরিবারগুলি একা বোধ না করে, বিচ্ছিন্ন বোধ না করে এবং এটি চিকিত্সা এবং নিরাময়ের মতোই গুরুত্বপূর্ণ,” জর্ডান বলেছিলেন।
আসন্ন প্রকল্পগুলির মধ্যে রয়েছে অক্টোবরে শিকাগো ম্যারাথন চালানো এবং তাদের অলাভজনক FTD ব্রাদার্স ফাউন্ডেশনের মাধ্যমে মাউন্ট কিলিমাঞ্জারোতে একদল লোককে পাঠানো।
রয়্যাল বক্স অভিজ্ঞতা
ভাইয়েরা অভিনেতা বেনেডিক্ট কাম্বারব্যাচ এবং হিউ লরি সহ একটি রয়্যাল বক্স কন্টিনজেন্টের অংশ ছিলেন। তারা ওয়েস্ট ইন্ডিজের ক্রিকেট গ্রেট ব্রায়ান লারা এবং সাংবাদিক/পডকাস্টার লুই থেরাক্সের সাথে চ্যাট করেছেন।
“আমি বছরের পর বছর ধরে তার জিনিস দেখেছি,” জর্ডান থেরাক্স সম্পর্কে বলেছিলেন। “তিনি জিজ্ঞাসা করেছিলেন এই ঘটনার সাথে আমাদের সম্পর্ক কী। আমরা তার সাথে এটি সম্পর্কে কথা বলেছি। তিনি এটিকে খুব আকর্ষণীয় বলে মনে করেছেন। একজন অত্যন্ত বিনয়ী মানুষ।”
জর্ডান বলেছিলেন যে তার পরিবার একটি অবিস্মরণীয় অভিজ্ঞতার জন্য অল ইংল্যান্ড ক্লাবের আমন্ত্রণের জন্য “খুবই কৃতজ্ঞ” যা তাদের অংশীদাররা “ভবিষ্যতে সেই কঠিন সময়ে ধরে রাখতে পারে যখন, দুর্ভাগ্যবশত, আমরা তাদের নিজেদের মনে রাখব না।”
“এটা মূর্খ শোনাচ্ছে, কিন্তু আমরা নিদর্শন সংগ্রহ করেছি এবং একটি প্রোগ্রাম নিয়ে চলে এসেছি, আমাদের ছোট নামের চিহ্ন এবং রাজকীয় বাক্সে দিনের জন্য বসার চার্ট এবং আমরা প্রত্যেকে একটি টুপি নিয়েছি এবং সেরকম জিনিস,” জর্ডান যোগ করেছেন।
“এটি এমন জিনিস, আমি আশা করি যদি আমাদের নিজস্ব পরিবার এবং আমাদের নিজের সন্তান থাকে, আমাদের অংশীদাররা তাদের সেই দিনের ফটোগ্রাফ দিয়ে দেখাতে পারে এবং প্রতিকূলতার মুখে আমরা কী করতে পেরেছি তা দেখাতে পারে।”
___
এপি টেনিস: https://apnews.com/hub/tennis
কপিরাইট 2026 অ্যাসোসিয়েটেড প্রেস। সর্বস্বত্ব সংরক্ষিত অনুমতি ছাড়া এই উপাদান প্রকাশ, সম্প্রচার, পুনর্লিখিত বা পুনরায় বিতরণ করা যাবে না।
